“Gli scienziati mondiali si riuniscono per creare bombe nucleari, ma non si riuniscono per cercare un rimedio contro queste malattie”. Questa frase detta da Nick Nolte che ha interpretato Augusto Odone racchiude il messaggio che il film “Olio di Lorenzo” ha voluto trasmettere. La storia è quella di Lorenzo Odone un bambino d 6 anni a cui viene diagnosticata una malattia genetica che provoca un difetto metabolico che determina l’accumulo nel sangue e nei tessuti di acidi grassi a lunga catena. L’accumulo di queste molecole provoca la distruzione della mielina (la guaina che riveste i nervi) impedendo agli impulsi nervosi di giungere a destinazione. La malattia è l’adrenoleucodistrofia (ALD) e la morte sopraggiunge a due anni dai primi sintomi.

Ma l’amore infinito per il proprio figlio ha permesso ai genitori di Lorenzo, Augusto e Michaela, di non rassegnarsi e di finalizzare tutta la loro vita alla ricerca della cura per il proprio figlio. Lui un economista italiano e lei una linguista newyorkese non accettano il verdetto della "scienza ufficiale" e cominciano un'incessante ricerca sulla letteratura medica, studiano la fisiologia animale e umana, organizzano confronti e congressi e con incredibile intuizione arrivano alla scoperta di una terapia capace di fermare la progressione della malattia. Un olio, formato da una miscela di due grassi monoinsaturi (acido oleico ed erucico) che blocca l'azione dell'enzima responsabile dell’accumulo degli acidi grassi a lunga catena. Il risultato è quello di prevenire il difetto biochimico e di bloccare la malattia al momento della prima assunzione, assunzione che deve perdurare per tutta la vita.

Era il 1987 quando, contemporaneamente alla felicità per la scoperta, cominciano gli anni dettati dallo scetticismo della comunità scientifica mondiale che non si fida dei risultati dei primi singoli casi. Augusto si prodiga nuovamente per convincere gli scienziati alla necessità di eseguire uno studio secondo le regole scientifiche e dopo anni di controversie l'olio di Lorenzo ottiene il suggello alla sua efficacia. A darglielo è Hugo Moser del Neurogenetics Research Center di Baltimore con la pubblicazione nel New Scientist dei risultati di due studi condotti dal 1989 al 1999 su 105 bambini colpiti dalla malattia.

Negli anni successivi Augusto Odone fonda il Myelin Progect. La speranza è quella di trovare la strada che possa dare a Lorenzo la possibilità di riacquistare le condizioni cliniche sufficienti ad una vita autonoma. Oggi le sperimentazioni maggiormente promettenti di cui il Progetto Mielina si sta occupando sono le terapie con cellule staminali adulte che consentono di essere sperimentate più rapidamente nei pazienti. Il Progetto Mielina ha la sua sede principale a Washington (USA), ma molte nazioni hanno aderito all’iniziativa e in Italia la sede del Comitato Italiano Progetto Mielina è all’Ospedale Bambino Gesu' a Roma.

Venerdì 21 settembre al CEC (Centro Espressione Cinematografiche) di Udine in una eccezionale serata proposta da SocialNews e organizzata dal Comitato Italiano Mielina, Augusto Odone era presente alla proiezione del film “Olio di Lorenzo”. Sofferente ed affaticato dall’età e dalle malattie Odone ha raccontato il dolore, la solitudine, la sfiducia che lo hanno accompagnato in quei terribili mesi e la paura di oggi: lasciare solo Lorenzo. Per Lorenzo ormai è tardi, non può recuperare le facoltà perse, comunica con pochi gesti degli occhi e della testa è condannato in un corpo che non può controllare, ma questo suo sacrificio ha consentito a tanti bambini che sono affetti da questa patologia di vivere in maniera serena.

Massimiliano Fanni Canelles

Dirigente medico Azienda Sanitaria n°4

Presidente Comitato Italiano Mielina

Direttore mensile SocialNews